«В глубине души живет детская мечта о том, что когда-нибудь я буду жить в Петербурге»

Перед Новым годом, когда все подводят итоги и планируют, мы пообщалась с тремя молодыми ребятами — они рассказали нам о том, как узнали о своем диагнозе, кто и как их поддерживает, о стереотипах, с которыми они сталкиваются, о надеждах и мечтах. Никаких комментариев от врачей или каких-либо других экспертов в статье нет. Только голоса Павла, Анастасии и Дарьи — пациентов Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком». Слушала и записала Елизавета Оганесян.

— Родился я внешне нормальным ребенком, и до определенного возраста мы не подозревали ничего плохого. Родители следовали советам врачей — развивали меня физически. Долгое время я занимался бально-спортивными танцами, плаванием.

Моя миопатия начала проявляться в 9 лет. Тогда я стал слабеть и быстро уставать. А в 15 лет резко появился сколиоз. Ортопеды поставили 3-ю степень.

Но из-за того, что врачи не могли понять настоящую причину искривления, они решили, что мой сколиоз — идиопатический, то есть без понятной причины. Поэтому долгое время меня пытались лечить консервативно: это корсет Шено, гимнастика по методу Шрот.

Корсет я носил на протяжении пяти лет, однако он не помогал уменьшать градусы сколиоза. Хотя и помогал при ходьбе, не позволяя сесть в инвалидную коляску. Гимнастика Шрот тоже не помогала исправить искривление, но с ее помощью я стал лучше дышать.

Диагноз звучал как приговор: врожденная структурная селенопротеиновая миопатия (SEPN1). При этой неизлечимой болезни мышцы постепенно разрушаются, теряют силу и тонус, поскольку не могут полноценно усваивать белок. Они не в состоянии поддерживать позвоночник — оттого он и начинает искривляться.

Каждый год мой сколиоз прогрессировал на 8–10 градусов. В апреле 2024-го он составлял уже 90 градусов. Прервать этот процесс могла только срочная операция на позвоночник — без нее в скором времени меня ждала инвалидная коляска, пролежни и полная зависимость он аппарата ИВЛ (из-за миопатии и сколиоза обычно развивается тяжелая дыхательная недостаточность).

Но из-за моего малого веса и других сопутствующих миопатии болячек операция была настолько рискованной, что даже самые опытные хирурги не хотели за нее браться.

К счастью, в Ильинской больнице в Москве нашлись великолепные хирурги, которые согласились меня прооперировать, — это М.А. Петров и С.Г. Млявых. Но поскольку больница частная, стоимость операции была совершенно неподъемна для нашей семьи. Со сбором на операцию помог благотворительный фонд «Клуб добряков» — за три недели нам удалось собрать всю сумму, около 5 млн рублей.

Операция состоялась 9 августа, все прошло успешно. Мое тело, которым я активно занимался все эти годы, мне помогло. Оно выдержало это 12-часовое испытание.

Как это ни удивительно, но именно мое заболевание помогло мне поступить в универ. Еще в 9-м классе меня очень заинтересовала юриспруденция. Появилась мечта — поступить в МГЮА им. Кутафина, в один из лучших юридических вузов России. Но конкурс на бюджетные места был очень большой, а платить за учебу возможности не было.

Справка об инвалидности дала мне возможность поступить в вуз по квоте. С довольно высокими баллами ЕГЭ я не только прошел на бюджет, но даже попал в тройку лидеров по количеству баллов среди квотников. Мечта сбылась!

Сейчас я учусь на 4-м курсе международно-правового института моего любимого вуза. Скоро ГОСы и получение диплома.

Я передвигаюсь сам, без инвалидной коляски, и поставил себе цель прожить свою жизнь без нее. Да, бытовые дела даются мне непросто: все еще есть одышка, я быстро устаю от физического труда. Но с уборкой дома, например, я справляюсь самостоятельно. Потихоньку, с перерывами, но справляюсь.

Так как я учусь очно, а живу в Подмосковье, мне каждый день приходится ездить на электричке и метро. Дорога до университета дается нелегко, но это мой выбор, и я о нем не жалею.

Все научные исследования последних лет в области миопатии говорят о том, что чем миопат физически активнее, тем лучше состояние его мышц, дыхания, сердечно-сосудистой системы и так далее. И тем физически сильнее он себя ощущает. Но стоит только выбиться из регулярной активности, как мышцы мгновенно «сдуваются». И чтобы вернуться в прежнюю форму, требуется очень-очень много времени и сил.

Так и есть, через все это я прошел лично.

Так сложилось, что я сменил четыре школы, — но мне почти всегда везло со школьным коллективом. Когда нагрянул сколиоз, я на короткое время почувствовал себя действительно инвалидом, изгоем, но это состояние быстро прошло — школьные товарищи поддержали меня. Тогда я осознал, что я просто не такой, как все, со своей историей и своим жизненным опытом. Я принял свое тело таким, какое оно есть.

Когда я стал носить корсет, ребят это очень удивило — они часто шутили, что я как «железный человек», хожу в своей броне и все мне нипочем. В университете мне тоже повезло с коллективом. Здесь у меня появились люди, которые прониклись моей историей и поддерживают меня.

Конечно, я с ними сталкиваюсь. Меня часто судят по внешности, с виду я кажусь подростком: худой, небольшого роста. При первом общении ко мне часто обращаются на «ты», хотя мне скоро исполнится 22 года. Да, это неприятно и раздражает.

Но моя болезнь меня закалила. Пришлось рано повзрослеть и постоянно преодолевать себя, я прошел через множество жизненных испытаний. Может поэтому, пообщавшись со мной, люди часто говорят, что на самом деле я намного взрослее своего возраста. И еще один стереотип, который я замечаю:

Всем нужно общение, все хотят делиться своими историями, слушать и быть услышанными. На свете очень много позитивных и открытых людей, которые, на первый взгляд, кажутся несчастными инвалидами, но, пообщавшись с ними, ты понимаешь, насколько они крутые.

Я верю, что все, чего я захочу, обязательно сбудется. Когда я чего-то хочу, я иду через трудности и не останавливаюсь на пути. Поступление в вуз, операция — все это примеры исполнения моих сокровенных желаний.

Хочется много путешествовать, изучать что-то новое. Сейчас, например, я осваиваю электрогитару. Мечтаю научиться хорошо на ней играть. Мечтаю создать крепкую семью. Как там говорится: посадить дерево, построить дом и вырастить сына.

— Большинство детей к 10 месяцам уже умеют сидеть самостоятельно, но я не смогла. А моя бабушка — она массажистка — отмечала, что мышцы у меня слишком слабые для моего возраста. После консультации у нескольких врачей, моим родителям посоветовали обратиться к специалистам в Москве и сделать генетический анализ, после которого и подтвердился диагноз, который мне поставили, когда мне был год. Сначала установили амиотрофию Верднига — Гоффмана, а когда я пережила «максимально допустимый возрастной порог», поставили СМА 2-го типа. Так что я всегда знала о своей болезни.

Мои дни обычные, ничем не примечательны. Учусь я на домашнем дистанционном обучении. Не сказала бы, что я ежедневно сталкиваюсь с какими-то препятствиями. Мое рабочее место, мой стол уже давно устроены так, чтобы мне было удобно им пользоваться, и в квартире все сделано так, чтобы было более-менее комфортно передвигаться.

На кухне, к примеру, папа установил для меня маленькую индукционную плиту, на уровне коляски, чтобы я могла приготовить что-нибудь простое. Конечно, самостоятельно провести день я не могу и в течение дня мне регулярно требуется какая-то помощь. Помогает мама: что-то подать, убрать, поправить, подвинуть.

Если у меня и были какие-то негативные случаи взаимодействия с людьми, то сейчас я их уже и не припомню. В детстве, наверное, я замечала, что дети на площадке и в парках часто оглядываются на меня — но это из-за любопытства, а не от жалости или брезгливости. С детьми вообще интересно взаимодействовать, они искренние и открытые для общения.

Со стороны взрослых иногда бывало какое-то странное поведение, но это не было обидно, скорее забавно. А положительный опыт, конечно, был. В школе, к примеру, мне всегда готовы были пойти на уступки, постепенно принимая определенные сложности в физическом плане.

Меня очень поддерживает моя семья, в первую очередь тем, что не сдается в трудных ситуациях и не опускает руки. Пока у родителей все под контролем, я спокойна. Они всегда рядом со мной и на моей стороне.

В более повседневном плане за поддержкой я обращаюсь к друзьям: могу обсудить волнующую меня тему, высказать свое мнение и знать, что меня поддержат. В основном общение у меня виртуальное, хотя есть подруги, с которыми мы лично видимся.

Не буду загадывать, но помечтать можно. Хочу успешно сдать дипломную работу в этом учебном году, а после все-таки определится с тем, в каком направлении двигаться дальше, и искать работу. Хочется, чтобы моя будущая профессия была мне в радость. Возможно, это иллюстрация книг или графический дизайн, а может быть, что-то другое но, связанное с рисованием.

Если мечтать в глобальном масштабе... Если честно, в глубине души живет, возможно, отчасти детская мечта о том, что когда-нибудь я буду жить в Петербурге. А вообще вот: «Все строят планы, и никто не знает, проживет ли он до вечера» (Лев Толстой).

Если бы я знала, как ее сохранять! У меня она тоже гостья непостоянная, то придет, то пропадает. Но я могу посоветовать найти дело, которое придется по душе, какое-то хобби, которое приносит удовольствие, которое помогает отвлечься от дурных мыслей. Со временем вы убедитесь, что ваше дело получается у вас хорошо, — тогда появится мотивация двигаться дальше.

А чтобы сохранять оптимизм, нужно легче смотреть на жизнь и иметь чувство юмора. Ведь жить нужно или с юмором, или с психиатром. И всегда помнить, что солнце взойдет.

— Когда мне было почти четыре, мама заметила, что мне стало трудно подниматься по лестнице: я делала это очень медленно, мне нужно было отдыхать и опираться на что-то. Тогда мы обратились в Морозовскую больницу, где мне поставили диагноз: мышечная дистрофия.

Мне становилось все труднее ходить, также начал появляться гиперлордоз (разновидность искривления позвоночника. — Прим. АЧБД), в какой-то момент я села в коляску. Но в 2013 году мне сделали операцию, и я смогла пойти в 1-й класс сама, своими ногами. Потом опять пришлось сесть в коляску, мне сделали повторную операцию, но после нее я уже не встала.

В 2021 году мне стало хуже, развились проблемы с легкими и с сердечной мышцей, тогда мне сделали операцию на спину. И теперь меня почти ничего не беспокоит, мне вполне комфортно, и я могу сидеть без боли.

В начальной школе у меня был замечательный класс и очень хороший учитель, который объяснил детям, что со мной. Вообще я числилась на домашнем обучении, но периодически ходила в школу, общалась с ребятами и довольно активно участвовала в жизни класса, но потом постепенно все больше времени начало занимать лечение. После 11-го класса я поступила в университет, учусь на социальной психологии.

Учусь я дистанционно по выходным, так что свободные у меня обычно будни. Мы стараемся регулярно выбираться с семьей и друзьями, очень любим ходить в кино вместе, на прогулки в парк, в кафе. Часто классные мероприятия для нас устраивает «Дом с маяком»: недавно мы, например, ходили слушать классическую музыку при свечах.

А еще у меня работают руки, так что я могу рисовать и очень люблю это делать. И мне нравится играть в компьютерные игры.

Сейчас, кажется, с каждым годом становится все лучше и лучше. У нас нет машины, поэтому мы часто пользуемся общественным транспортом. Водители автобусов выходят, сами опускают трап, помогают, чтобы коляска могла заехать в салон. Новые станции метро тоже комфортные. Старые, конечно, не всегда, но и там мне помогают — и просто люди, и сотрудники метрополитена.

Я учусь дистанционно именно потому, что во многих вузах нет подходящей инфраструктуры. Со школами аналогично. Когда я только собиралась идти в школу, мы искали специальную, которая подходила бы для детей с ограниченными возможностями здоровья, но их оказалось, во-первых, очень мало, а во-вторых, они все очень далеко от дома.

Положительных примеров очень много, но не самые приятные эпизоды иногда тоже случаются, причем обычно не с детьми, не подростками, не с молодыми людьми, а чаще всего со взрослыми. Был как-то случай. Мы ехали в автобусе, и ко мне подошла женщина средних лет, чтобы сделать замечание, что я не уступаю место, хотя молодая. Потом она поняла ситуацию и извинилась, сказала, что не заметила.

Я выбрала психологию, потому что мне хочется помогать людям, делать их жизнь лучше и радостнее. И ее можно сочетать с творчеством, что меня тоже привлекает. А вообще моя мечта — прожить классную, яркую и веселую жизнь.