Чтобы получить жизненно необходимые лекарства, лечебное питание, медицинское оборудование или положенные льготы, родителям детей с тяжелым диагнозом приходится проходить через бесконечные очереди и отказы. Вопросы о доступном образовании и создании подходящей среды для такого ребенка зачастую остаются нерешенными, потому что система поддержки просто не предлагает реальных решений.
А еще люди с инвалидностью сталкиваются с «невидимостью». Когда жизнь подстроена под потребности среднестатистического здорового человека, люди с инвалидностью, формально юридически защищенные законом, оказываются вычеркнутыми из общества, из понятной ежедневной жизни.
Так могло бы быть и с Зоей.
Зое девять лет, у нее ахондроплазия — редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению роста и развития костей. Такой диагноз девочке поставили в три месяца, а в год у нее случилась остановка дыхания, и Зоя попала в реанимацию. На полтора года. Там она была круглосуточно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), перенесла три операции.
— Зоя у нас попала в реанимацию, когда ей был почти годик. Для нас это было очень неожиданно — зависнуть в реанимации на целых полтора года. Мы прошли определенный путь до того момента, как оказались в Детском хосписе «Дом с маяком». Даже клиническую смерть. По сути, большую часть своей жизни на тот момент наш ребенок провел в стенах одной реанимационной палаты.
Ей было два с половиной, когда мы приехали домой. Все, что было до этого, можно сравнить с тюремным заключением. У нас, конечно, были операции, восстановления… Но, по сути, Зоя могла большую часть этого времени находиться дома — просто мы не знали, что это возможно, и сами были совершенно не готовы к тому, что у нас дома будет реанимация. Не потому, что не хотели, а потому что не представляли, что мы с этим можем справиться и что это возможно.
Но потом «Дом с маяком» собрал деньги, чтобы оборудование закупить, и 1 марта 2017 года мы переехали домой. С тех пор мы находимся дома и очень это ценим.
«Какая-то несбыточная иллюзия»
Моей мечтой было уехать всей семьей в путешествие. Это казалось какой-то несбыточной иллюзией, потому что я не представляла, что это возможно. Я слышала о людях, которые на ИВЛ путешествуют, летают на самолетах, но тем не менее нам это казалось нереальной историей, потому что ребенок находился практически все время на ИВЛ. И днем, и ночью.
Нашей задачей было показать дочери, что мир шире, чем одна комната. Когда она лежала в реанимации, то смотрела в основном на потолок в палате. Конечно, мы были с ней каждый день, и персонал активно участвовал в том, чтобы она никогда не оставалась одна. Мы очень ждали лета, потому что только летом можем гулять — из-за аппарата ИВЛ. В теплое время года нам можно выходить из дома. А учитывая наш климат, это ограничивается несколькими месяцами в году, с мая по середину сентября, как правило.
У нас было очень большое желание как-то восполнить то, что она вообще ничего не видела за время, проведенное в реанимации. И вот когда мы начали жить хоть какой-то жизнью благодаря детскому хоспису и уже адаптировались к тому, что у нас дома реанимация, появилась возможность задуматься о путешествии, а не только мечтать о нем.
«Все это было очень неожиданно»
Я даже не представляла, как на поезде поехать, — не то что полететь на самолете. Я была далека от этого. Вплоть до того, что не знала, есть ли там необходимые нам розетки. Нам же с собой нужна целая реанимация: аспиратор, аппарат ИВЛ, увлажнитель для аппарата ИВЛ — так называемая баня, пульсоксиметр, ингалятор, откашливатель, кислородный концентратор. Для всего этого оборудования необходимо иметь доступ чуть ли не к пяти розеткам одновременно. И мы вот обсуждали с врачами «Дома с маяком», как это можно будет устроить в поезде: вдруг пробки вылетят от того, сколько электричества будет потреблять оборудование.
Как всегда, страха очень много вызывает то, через что ты еще не проходил
Было слишком много вопросов и практически никаких ответов. Впервые мы отправились в путь в 2021-м. На тот момент уже можно было покупать билет в приложении РЖД. До этого можно было только в кассе — а учитывая, что ты не можешь толком выйти никуда, особенно в часы работы кассы, это трудно.
Я была на седьмом месяце беременности. Мы ехали со старшей дочерью, Зоей и няней. В одном купе мы все не поместились, потому что было всего два места. Соответственно, няня наверху, Зоя внизу. Мы первый раз устанавливали оборудование в новых условиях, очень волновались. Но, к нашему удивлению, в купе, специализированном для людей с инвалидностью, всего хватило: и мощности для приборов, и места. Все это было очень неожиданно. Мы ехали в том вагоне, где ехал начальник поезда. Он к нам приходил и спрашивал, как у нас дела. Было очень приятно.
Сложность заключалась только в том, что мне пришлось взять в другом вагоне билеты и бегать туда-сюда. При этом проводники иногда, когда что-то не очень хорошо шло или появлялись какие-то проблемы, сообщали мне об этом. Это было не очень удобно, конечно, но в целом мы хорошо доехали. И таким образом мы вот с 2021-го года начали путешествовать. За все время раз пять, наверное, уже ездили.
«Потому что это дополнительный тариф»
Для Зои всегда нужно много всего, про запас. И как минимум семь-восемь багажных мест занимает оборудование — а, например, по регламенту у тех же носильщиков положено всего два. Мы обычные вещи, одежду в поезд не берем — папа везет их параллельно на машине. То есть багажа в привычном понимании у нас нет — есть оборудование для жизнеобеспечения пассажира. Мы пытались с этим разобраться, обсуждали с юристом из «Дома с маяком», но так ни к чему с РЖД и не пришли.
Тем не менее хоспис нам всегда помогал оформить заявку для транспортировки, для сопровождения на вокзале. И я ни с какими проблемами не сталкивалась. Люди, носильщики обычно входят в положение, видят, что много вещей, много оборудования.
Но всегда остается уповать на волю случая и на милосердие: погрузит он на тележку оборудование или не погрузит?
Это достаточно ощутимая проблема: если не погрузит, то мне нужно идти и оплачивать багаж. А значит, нужно оставить ребенка или брать ее с собой, притом что она на ИВЛ, и рядом со мной еще два ребенка.
Последний раз, когда мы приехали в Москву, случай был не на нашей стороне. Подходит к нам носильщик и говорит: «Я могу взять две вещи, которые подходят по таким-то габаритам. Все остальное я брать не буду, потому что это дополнительный тариф».
Слава богу, мы заранее вызвали волонтера из детского хосписа, думая о том, что такая ситуация может случиться. Бедный волонтер, он шел весь в нашем оборудовании, просто с головы до ног. Рядом шел носильщик с этой тележкой, на которой было два места всего занято, а остальное — пустое. И просто эту картину надо представить.
Потом я пыталась выяснить, как быть в таких ситуациях. К сожалению, так и не удалось ни до чего достучаться. И я прекрасно знаю, что мы такие не единственные, потому что я много раз это обсуждала с другими родителями, которые сталкиваются с той же проблемой. Для всех это очень острый вопрос. И каждый раз нам нужна помощь.
Цена «простых» ошибок — и как с ними бороться
Еще 20 лет назад семья Зои не смогла бы отправиться вместе с дочерью в путешествие — не то что на самолете, но даже на поезде, поскольку купе для людей с инвалидностью не существовало.
Часто у родителей не остается ни сил, ни времени, чтобы разбираться в юридических тонкостях и добиваться того, что по закону им положено. В таких ситуациях и приходят на помощь юристы из специализированных учреждений. Берут на себя всю юридическую работу, помогая получить лекарства, оборудование и льготы, которые должны быть предоставлены бесплатно. Это избавляет родителей от лишних финансовых расходов на то, что можно получить бесплатно.
Юристы подключаются, когда семья сталкивается с отказами в услугах, положенных по закону. Это могут быть отрицательные решения по предоставлению паллиативной помощи, задержки в выдаче технических средств реабилитации или затянувшееся улучшение жилищных условий. Руководитель юридической службы Детского хосписа «Дом с маяком» Екатерина Романова поясняет: «Мы оцениваем правомерность отказов и предлагаем пути решения. Часто проблема — это простая ошибка в оформлении документов. Например, семья может не знать, что поликлиника неверно оформила заказ на индивидуальное оборудование».
Так, одной из ключевых побед юридической службы «Дома с маяком» стало получение лечебного питания для паллиативных детей в Московской области, а также обеспечение семей необходимым оборудованием и решением жилищных вопросов. «Некоторые семьи годами стояли в очереди на улучшение жилищных условий, пока мы не вмешались и юридически не обосновали необходимость ускорения процесса», — добавляет Екатерина.
Юристы также помогают пациентам путешествовать. Например, согласование перелетов для паллиативных пациентов с авиакомпаниями требует особого подхода. Некоторые виды оборудования, которые необходимы тяжелобольным людям, входят в перечень запрещенных для провоза. «Мы заранее обосновываем медицинскую необходимость оборудования и делаем так, чтобы у ребенка было достаточно аккумуляторов на весь полет», — рассказывает Екатерина. Недавно благодаря совместной работе специалистов и юристов одна из пациенток, находящаяся на круглосуточном кислородном концентраторе, смогла совершить долгожданный перелет на историческую родину, в Корею.
За девять лет работы в «Доме с маяком» Екатерина наблюдала, как доступная среда для людей с инвалидностью меняется. Повышение осведомленности об инвалидности и паллиативной помощи, освещение этих тем в медиа, а также работа юристов способствовали тому, что тяжелобольные дети и взрослые получают все больше возможностей для полноценной жизни. «Люди с инвалидностью все чаще могут посещать общественные места благодаря пандусам и другим улучшениям», — отмечает она. Однако юристы продолжают бороться за доступ к таким местам, как кинотеатры и детские центры, где семьи с детьми на инвалидных колясках по-прежнему сталкиваются с отказами: «Мы твердо стоим на своем, ведь закон на стороне этих людей, и по Конституции все граждане равны».
Юридическая служба также проводит кружок самоадвокации для родителей и молодых взрослых под опекой «Дома с маяком», обучая их защищать свои права. «Мы объясняем, как правильно составлять жалобы, куда их подавать и как добиваться положительного решения. Цель самоадвокации — это научить людей понимать и защищать свои права», — говорит Екатерина. Родители начинают оформлять документы самостоятельно, а юристы помогают в сложных вопросах, если требуется коррекция.